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他們是二十幾歲的大男生，但因為性聯遺傳的關係，有裘馨肌肉萎縮症，第一次看到他們，也是我第一次接觸到肌肉萎縮症的病人，還是一對長的非常不像的雙胞胎。

在芬蘭因為緯度較高，白種人的多種罕見疾病我都大略看過，這是和台灣不一樣的地方，也超乎我選擇在芬蘭實習神經物理治療的想法，因為我壓根兒沒想到會碰到這麼多罕見疾病的病人，加上芬蘭的社會福利制度好，這些罕見疾病病人都得到很多完善的照顧，有接受普通教育，從幼稚園到高中，也拿到社會補助金，而他們高中一畢業政府會將他們列為因為無法工作而失業，又會領失業補助金，更神奇的是，他們也會有退休補助金!

基因遺傳的肌肉萎縮症多半在成年左右就會因為呼吸肌無力併發心臟相關疾病而死去，對他們來說生存是最重要的。在出生後幾個月到一兩年都會是健康寶寶的樣子，以一般的嬰幼兒成長方式長大，直到兩三歲開始慢慢因為細胞膜的異常，鈣離子由細胞外大量湧入細胞質內使肌纖維逐漸壞死，漸漸出現很多動作上的困難。

但我一看到弟弟時覺得他很健壯，雖然他坐在輪椅上，身材壯碩，雙手手臂跟腿部肌肉發達，我用手捏他的肌肉，看起來是肌肉，但摸起來觸感很奇特，非常的硬，像是石頭那樣，這些就是假性的肌肉肥大，就是在肌纖維壞死後，脂肪在裡面生長取代正常肌肉，看起來很壯碩，其實不然。

弟弟的狀況比哥哥好，他不需要呼吸器，coach(呼吸訓練儀)可以吹到2500ml左右，只是他全身上下的(假性)肌肉都非常緊繃，導至不少關節攣縮，雙手肘、手腕、手指和腳踝、腳指頭都變形，他目前只剩下頭部、軀幹(包含聳肩)的動作和肢體末端，像是手腕、腳踝的動作，所以他可以使用甩動手腕來控制輪椅和用台灣製造ASUS電腦打電動、看影片。

弟弟看起來很壯碩，但其實他非常脆弱，如果你不小心碰到他，他可能就會往各個方向倒下去，因為即使軀幹控制、肌力仍存在，但他們是不足的，他的能力沒有好到可以隨意被推都能擋住或維持原本的位置，他能接受的範圍只有一些部分。

所以有些訓練是在輪椅上假裝跑步，雙手擺動，軀幹作小幅度的轉動，非常的可愛，弟弟多半在輪椅上”跑”不到兩分鐘就累癱了，他必須用他僅剩的力氣去控制身體，加上呼吸肌也可能在慢慢退化，他”跑”完那幾分鐘就開始喘吁吁，需要休息一下才能繼續下一個活動。

哥哥的情況則是比較嚴重，他睡覺時需要戴呼吸輔助器，平時坐著還可以自己呼吸，但有時需要戴上，躺著時他的呼吸肌(橫膈肌)幾乎無法出力。他還有嚴重的脊柱側彎，頭歪在左邊，他能做的動作只剩下肩膀以上的動作，手腕跟腳踝都沒有辦法稍微移動，軀幹幾乎是沒什麼力氣，所以哥哥的”運動”總是在床上，搭配著他的呼吸器，做全身的被動關節運動、肋骨的關節鬆動。

弟弟的運動比較多變化，他有不少坐在床上的雙腳踩在地板的平衡運動，除此外輔助性的全身關節運動跟肋骨的關節鬆動、肌肉的伸展、橫膈肌、頸椎肩膀附近肌肉按摩、呼吸器練習等等，每一次的運動都有不少變化，因為每一次我都帶他帶一個小時，總是有新的運動可以嘗試，加上他的配合度很高，他的英文(他們的英文能力都不錯)表達也仔細、清楚，所以從他身上得到不少治療的回饋，我會知道什麼做的不夠多，或是什麼做的還不錯。

他們以前狀況還可以的時候老師會帶他們到游泳池做水療，大約兩三年前左右，在水中因為水的特性，病人可以輕鬆的站在水中，被水包圍，安全的練習平衡，更重要的是水壓從四面八方往身體中央，增加了呼吸吸氣時需要的力量，無形中練習不少呼吸肌力，肺活量也會變好。在水中移動四面八方都會有阻力跟助力，所以運動變得更有趣，變化也很多，「他們其實是後來比較偷懶。」老師偷偷和我透露，「加上哥哥的狀況越來越不好…」老師有點無奈的說著。

老師帶著他們大約快十年了，時間非常久，可說是看著他們長大，這一類遺傳性的病人，因為從發病後就必須持續作物理治療，不能離開，來維持身體最好的功能，避免變得更糟，他們在一個禮拜一次的物理治療中也是需要休息的。有時老師會讓他們放兩個禮拜的假期，讓他們不用做治療。有時甚至更久，「這是必然的，因為做了這麼多年，病人也是會感到厭倦、無奈，進步也可能有限，有時還是要休息一陣子，再繼續做。」

「或許治療師也會發現不同的目標、病人不一樣的需求。」

「你必須跟著病人一起成長，一起感受，一起知道他想要的，到底是什麼。」

臨床工作15年的老師深切的對我說。她總是特別強調那個感受、感覺、病人心裡面所想的、他們需要的。

每一次從診所開往雙胞胎的家做居家物理治療總是需要半個小時以上，在車上老師除了和我討論病人的問題、怎麼評估、要做的program、怎麼去做，大部分時間我們也聊了不少社會福利制度、芬蘭的平等教育、文化差異、美食和烘培。

而在雙胞胎家裡面做治療時，他們的父親總是坐在旁邊，我們幾個聊著文化差異、互相問問題、聊天氣，或是講對於其他國家的印象跟看法，真的是蠻有趣的。一個小時的治療後我和老師常覺得很累、筋疲力盡，這時雙胞胎的父母會招待我們家裡烘培的咖啡、餅乾或麵包，讓我們稍作休息。

最後一天離開的時候，雙胞胎的父母親讓我家中恣意的拍照，還藉機送我一件衣服! 他們身形較寬大的母親拿著一件衣服說:我買的時候以為我穿得下，但是太小了，所以給你看可不可以。我回去一穿還真是剛剛好! 腰身、長度、肩寬，什麼都剛剛好! 芬蘭人送個禮物也真是害羞啊!(笑)

我很喜歡到他們家，除了家裡很大外，顏色鮮艷的壁紙、設計、各式各樣Ittila透明彩色玻璃容器的收藏總是讓我覺得新奇，還有簡單、優雅的家具、擺設，那從平凡中展現的巧思讓人會心一笑，廚房的火爐可以拿來烤火雞、馬鈴薯，屋內都是大扇玻璃窗搭配木頭地板，屋外則是烤肉的區域、戶外的三溫暖烤箱和有點東方味道的小亭子和棕色長方形悠哉木椅，隱隱約約暗示著這個國家的優哉、慢步調、放鬆和穩重，我喜歡那種感覺，從生活、居家擺設、戶外的環境滲透出的優游自在，芬蘭就是一個這樣的國家!